Venezuela, Il disperato appello dei genitori di Stefano: "aiutateci a salvare il nostro bambino" (video)

Il disperato appello di Karla e Leandro, genitori del piccolo Stefano, alla ricerca di chi possa aiutarli a salvare il loro bambino. Nel paese dove vivono, il Venezuela, è impossibile per la gravissima crisi umanitaria che ha colpito il paese. Le cure ci sono, anche in Italia.

(Per aiutare Stefano scrivi a familiafutura@gmail.com -  oggetto: Aiutiamo Stefano)

(La lettera, referti medici e la foto)

Venezuela, 21 Novembre 2018

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Alla SANTA SEDE

                 Sua Santità Papa Francesco

-          Medici senza Frontiere

-          Fondazioni

-          A tutti coloro che possono aiutare

Urgente assistenza medica per Stefano Latouche

Ci rivolgiamo all’Associazione Familia Futura affinché renda pubblico il nostro appello.

Siamo i genitori di  Leandro Latouche e Karla Castillo, venezuelani che risiedono in Venezuela, genitori di due bellissimi bambini. Il più piccolo, si chiama Stefano, e ha 28 mesi. A Stefano, purtroppo, gli è stato diagnosticato, a seguito di una biopsia muscolare con conferma dello studio genetico effettuato, un’atrofia muscolare spinale di tipo 1 SMA

(presente nella lista delle malattie rare, prima causa di morte nei bambini sotto i due anni.

Stefano è un bimbo meraviglioso, sempre molto attento a tutto ciò lo circonda. Se non fosse per la carenza muscolare causata dalla malattia, Stefano sarebbe un bambino perfettamente normale, dato che tutti i suoi organi e le funzioni fisiologiche funzionano normalmente (circa 16 studi specifici lo hanno confermato).
Dal giorno della diagnosi abbiamo fatto tutto il possibile per accedere al trattamento "UNICO" in tutto il mondo (SPINRAZA) che attualmente esiste per trattare la malattia, per garantire una vita prospera e sicura insieme alla sua famiglia.

Purtroppo a causa del costo elevato del farmaco, 125.000,00 $ al flacone, tenendo conto che per il primo anno di applicazione del trattamento avrebbe bisogno di n.6 fiale per un totale di 750.000,00 USD) è stato letteralmente impossibile per noi accedervi, per non parlare, poi,  delle terribili carenze in materia di salute e di sicurezza sociale nel nostro paese in questo momento e, a questo proposito vorremmo anche sottolineare che non è nemmeno stata approvata l'autorizzazione al commercio di tale farmaco in  Venezuela.  Questo è il motivo per cui, disperati ci rivolgiamo a all’associazione Familia Futura, di diffondere il nostro appello,  la supplica di tenderci una mano "UN AIUTO UMANITARIO DI ASSISTENZA MEDICA" per poter usufruire di questo trattamento (SPINRAZA) per il nostro bambino. Tale trattamento  viene effettuato presso l’ Ospedale “Bambino Gesù” di Roma, già somministrato con successo su altri bambini.

Vogliate  prendere in considerazione la nostra disperata richiesta in modo che ci sia  concesso il trasferimento per l'applicazione di un trattamento medico (Spinraza) veramente essenziale per  salvare la vita del nostro bambino. I nostri genitori, i nonni di Stefano, ci aiutano e partecipano alla nostra lotta.  Siete la nostra unica speranza di salvare la vita di nostro figlio.

Chiudiamo questa lettera disperata, ringraziandoVi per l’attenzione ricevuta, dal profondo del nostro cuore.

Leandro Latouche / Karla Castillo

Valencia-Venezuela

[familiafutura]