novembre 22, 2018

VENEZUELA, el desesperado llamado de la madre de Stefano "Ayúdennos a salvar a nuestro hijo" (+ video)




Venezuela, 21 Novembre 2018
 [familiafutura]
 más informaciones escribe a familiafutura@gmail.com

-   
Atn. Su Santidad Papa Francisco 
Asunto: Asistencia Médica Humanitaria (Stefano Latouche). 
-   Fundaciones Humanitarias
-   A todos los que puedan ayudar

Ante todo reciban un muy cordial saludo, Nosotros Leandro Latouche y Karla Castillo, Venezolanos que residimos en VENEZUELA somos los afortunados padres de dos hermosos niños, el menor de ellos llamado Stefano, de 28 meses de edad, quien fue diagnosticado mediante Biopsia Muscular  y confirmado con Estudio Genético con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1 (Catalogada dentro del grupo de enfermedades raras y la primera causante de muerte en niños menores de dos años) en el mes de Octubre del año 2016.
Stefano es un maravilloso niño, muy despierto y atento a todo cuanto ocurre a su alrededor, de hecho; de no ser por la deficiencia muscular generada por la patología, Stefano sería un niño perfectamente normal, en vista de que todas sus órganos y funciones fisiológicas se desenvuelven de manera normal (aproximadamente 16 estudios específicos lo avalan)
Desde el día de su diagnóstico hemos estado haciendo hasta lo imposible para acceder al “UNICO” tratamiento a nivel mundial (SPINRAZA) que existe en la actualidad para tratar la patología y poder garantizarle una vida prospera y segura en compañía de sus seres queridos. 
Tristemente debido al alto costo del medicamento (a razón de 125.000,00 USD cada ampolla, entendiendo que para el primer año de tratamiento necesitaría la aplicación de 06 ampollas para un total de 750.000,00 USD) nos ha sido literalmente imposible acceder al mismo, sin mencionar las abrumadoras carencias que en materia de salud y seguridad social enfrenta nuestro país en este momento, creo pertinente mencionar que ni siquiera está aprobada la comercialización del medicamento para  VENEZUELA, razón por la cual acudimos de manera desesperada a usted para solicitarles muy respetuosamente considere la posibilidad de brindarnos “ASISTENCIA MEDICA HUMANITARIA” para poder acceder al tratamiento (SPINRAZA) para nuestro hermoso bebe y le sea aplicado en el Hospital Pediátrico Bambino Gesú en la ciudad de Roma. Dicha institución actualmente ha realizado más de 100 aplicaciones del tratamiento de manera exitosa. 
En tal sentido y guiados por nuestra más profunda fe católica, acudimos a Uds. para solicitarles encarecidamente consideren nuestra desesperada solicitud y nos sea otorgado el beneficio de traslado y aplicación del tratamiento (Spinraza) imprescindible para “literalmente” salvar la vida de nuestro hermoso hijo, además de que nos apoyen y acompañen en nuestra maravillosa labor de padres, para así garantizarle a nuestro hijo una vida prospera y maravillosa cargada de Fe, Ilusión y Esperanza. En este momento ustedes representan la “UNICA” esperanza para salvar la vida del bebe, razón por la cual toda nuestra fe los acompaña, aunado al más profundo compromiso de padres amorosos dispuestos a garantizarles a nuestros hijos una vida llena de armonía y amor de la mano de sus seres queridos.
Sin más por el momento y agradeciendo profundamente su atención y buenos oficios.


Atte. Leandro Latouche / Karla Castillo
Valencia - Venezuela




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